Un día especial en el mundo dedicado al Síndrome de Down

Los niños, jóvenes y adultos con Síndrome Down son una bendición, son tan normales como tú y como yo, solo que ellos poseen una condición especial y en algunos casos dificultades físicas, de acuerdo a su grado.

Hay que incluirlos y no excluirlos de la sociedad, para que disfruten de la igualdad de derechos, que tengan las mismas oportunidades que cualquier otra persona, en cuanto a educación y campo laboral.

En diciembre del año 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el Día Mundial del Síndrome para ser celebrado cada año en esta fecha. El 21 de marzo es un símbolo que recuerda la triplicación del cromosoma 21, llamado Síndrome de Down (SD).

"Mi hijo es lo mejor que me ha pasado en la vida. La verdad no me importó que Jhonatan Miguel haya nacido con síndrome de down, para mi es el mejor regalo que me ha mandado Dios", expresó Susana Cabello Rojas, quien es madre un joven de 15 años de edad.

Cabello indicó que al principio fue un poco "duro" para sus familiares aceptar que Jhonatan había nacido con esta condición, pero poco a poco lo fueron asimilando y actualmente es el consentido de todos.

"Es inevitable estar con él y no tener una sonrisa en el rostro, ese niño supo robarme el corazón; es muy cariñoso, cuando estamos juntos vemos las películas que a él le gustan y a veces los fines de semana nos vamos de paseo", comentó Angélica Rojas, prima del adolescente.

A Jhonatan le gusta ir al cine y jugar fútbol en las tardes con sus amigos, jóvenes, quienes no tienen ninguna condición física ni mental.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de nacimiento, por lo que ellos pueden realizar actividades como cualquier persona, pero con un control médico y terapias para aumentar su calidad de vida.

Por otro lado, Maritza Salazar indicó que su pequeña cuentan con siete años de edad y tiene SD.

"Luisana para mí es la razón de existir, de seguir día a día luchando por ella y por sus hermanitos", acotó la administradora, madre de tres infantes.

Salazar dijo que ella y su esposo aceptaron la condición en la que nacería  su hija, pues cuando estaba embarazada su médico les había indicado que el feto venía con problemas de salud y aún así ellos decidieron tener a Luisana. "Un hijo es una bendición, nazca en la condición que nazca", expresó la mujer.

Experiencia
Mariela Inés Murillo Rodríguez, es la presidenta de la fundación Ciami, comentó que "la experiencia de trabajar con personas con Síndrome de Down es maravillosa; son seres humanos nobles, auténticos, espontáneos y amorosos, cada día aprendo más de ellos".

Al ser interrogada sobre  si hace falta más inclusión de estas personas en la sociedad, agregó que en la actualidad son muchos los jóvenes con SD que se encuentran trabajando, ejerciendo una labor digna y remunerada, "varios de nuestros chicos afortunadamente se encuentran trabajando en la zona" .

¿Dentro de la fundación, los niños reciben charlas, actividades recreativas y educativas?
Ciami ofrece aulas especiales para niños y jóvenes con SD, discapacidad intelectual y autismo leve, allí reciben atención académica, clases de deporte y computación. También Ciami ofrece evaluaciones y terapias especializadas para alumnos de escuela regular y con necesidades especiales, en las áreas de psicopedagogía, terapia de lenguaje, ocupacional, consultas psicológicas, foniatría y nutrición.

¿Cómo hace aquella persona que tiene un hijo con esta condición y quiere ser parte de la fundación?
Las personas que deseen formar parte de la fundación o requieran algun servicio u orientación pueden escribir al correo: fundacionciami@gmail.com. Instagram @fundacionciami.

¿Ciami ayuda económicamente con la educación y tratamiento médico de estos niños y jóvenes?
Ciami posee un plan de beca "Apadrina un niño especial" que nos permite ofrecer terapias gratuitas o a menor costo a niños provenientes de familias de recursos limitados. Cualquier empresa o persona puede apadrinar, realizando un aporte monetario mensual, deducible del ISLR.

Desarrollo
Los niños con Síndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad, al igual que otros niños de su edad.

Sin embargo, tardan en llegar a la madurez y se les hace menos fácil lidiar con el autocontrol emocional, la comunicación social, el pensamiento abstracto y la capacidad de resolver problemas.

Estadísticas en Venezuela
En Fundadown Venezuela se maneja la estadística que señala que el Síndrome de Down aparece en uno, de cada 700 nacimientos. Esta condición se encuentra en todas las regiones del mundo. La incidencia del Síndrome de Down varía con la edad de la madre.
Caminata y clase de zumba en la urbanización Puerto Príncipe en el municipio Urbaneja

Lechería. Mariela Inés Murillo Rodríguez, presidenta de la Fundación Centro Integral de Apoyo y Mejoramiento  Infantil (Ciami), expresó que para el día de hoy estarán realizando actividades recreativas en Lechería.

Las dinámicas que se harán son una clase de Zumba y una caminata desde las 4:00 hasta las 6:00 p.m, en la urbanización Puerto Príncipe.

La actividad es organizada por  la fundación en conjunto con la alcaldía del municipio Diego Bautista Urbaneja.

Calendario de la fundación
Cada año, la organización Ciami ejecuta la producción de su calendario, donde reconocidos artistas y personalidades de relevancia a nivel regional aparecen en las fotografías junto a los niños y jóvenes con Síndrome de Down.

Igualmente, las empresas que deseen sumarse al grupo de patrocinantes realizando un aporte monetario a la fundación, su Impuesto Sobre la Renta (ISLR) serán deducibles.

"Las personas con Síndrome de Down pueden aprender, sin ningún problema, alguna actividad física, siempre que haya constancia y disciplina", explicó Murillo Rodríguez".

La mayoría de las personas con esta condición tienen más dificultades que el resto, para aprender a coordinar sus movimientos,  pero si  son estimulados correctamente desde pequeños, los ayudará a mejorar sus capacidades psicomotoras en el futuro.

Nueva Prensa de Oriente / María Alejandra Lunar